Schwäche erfahren, Stärke zeigen: Warum ich über meine Leukämie blogge

Krank sein gilt als Schwäche – vor allem, wenn es eine schwerere Erkrankung ist. Um sich nicht einem breiteren Bekanntenkreis oder gar der Öffentlichkeit als schwach zu präsentieren, wird daher möglichst wenig über schwere Erkrankungen gesprochen oder geschrieben. Warum ich meiner Leukämie-Erkrankungen dennoch ein ganzes Blog widme, möchte ich Euch hier näherbringen.

Schwäche als Tabu

Schwäche: Genau das strahlst Du aus, wenn Du krank bist, wenn Du am Ende noch offen darüber sprichst. Gerade über schwere Krankheiten zu reden oder zu schreiben, wird zum Tabu. Eine schwere Krankheit schafft eine Kluft zwischen dem Kranken und seiner Umgebung – eine Kluft, die man nicht zeigen, über die man nicht reden, die man sich nicht anmerken lassen will. Die eigenen Gefühle auszudrücken, fallen Krankem und Freunden, Verwandten oft schwer. Während entfernte Bekannte unter der gesellschaftlichen Prämisse agieren, diese Gefühle möglichst nicht zu zeigen, fehlen näher Bekannten oft einfach die Worte. „Ich weiß jetzt echt nicht, was ich sagen soll“ ist oft die ehrlichste Ansage.

Wie reagieren?

Wie reagiere ich als Angehöriger oder Freund richtig? Darauf gibt es keine perfekte Antwort. Ich kann es nur aus Sicht des Erkrankten beschreiben. Mitleid tut gut. Wer es schafft, Mitgefühl wirklich so zu vermitteln, dass der Kranke es spüren kann, der hilft auf jeden Fall. Verharmlosen gibt nur das Gefühl, nicht verstanden, nicht ernstgenommen zu werden. Wie oft habe ich mir gedacht: „Verdammt, ich bin nun mal schwer krank, glaub mir das einfach! Verstehst Du denn nicht, wie es mir damit geht? Vielleicht bin ich morgen schon nicht mehr da!“ Hoffnung mit positiven Beispielen geben, bringt Kraft. „Es lohnt sich immer, zu kämpfen!“ Diese Worte meines Arztes zu Beginn haben mir viel Energie gegeben. Freilich zwei Tage, nachdem er mir erklärt hatte, was alles Negatives passieren kann (ok, ich hätte nicht fragen sollen) und ich mich dann schon mehr tot als lebendig gefühlt habe.

Und an dieser Stelle möchte ich ein großes DANKE sagen: An meine Geschwister und meine engsten Freunde, die mich nicht nur mit viel Einsatz vertreten haben, sondern mit viel Engagement und Selbstaufopferung für mich physisch und emotional da waren. Sie haben mir oft genauso geholfen, wie ich es gebraucht habe:

Damoklesschwert ausblenden

Was nämlich – zumindest mir – auf Dauer wirklich hilft: Weitermachen! Ablenken! Spaß haben! Reden! Zocken! Einen gemeinsamen Kaffee trinken! Viel Telefonieren! Das Damoklesschwert der schweren Erkrankung, des möglichen Todes, ist ohnehin immer da. Aber es hilft sehr, zu den eigenen Freunden, der eigenen Familie zu schauen statt ständig nach oben auf den drohenden Absturz des gefährlichen Schwerts. Den Blick von der Krankheit weglenken – hin zum normalen Alltag.

Erweitert man den Kreis der Bekannten um Geschäftsfreunde, viele (nicht alle) Kollegen oder ganz entfernte Bekannte, ist man als schwer Kranker einfach mit seiner Schwäche abgestempelt. Gut, das sagt Dir jetzt niemand völlig offen ins Gesicht. Aber wie die Leute über Dich denken, reden, was beim Bassenatratsch oder heute eher in der Raucherecke oder Küche verbreitet wird – darauf hast Du vom Krankenbett aus einfach keinen Einfluss.

Es ist für mich daher keine leichte Entscheidung, über meine Leukämie-Erkrankung zu schreiben. Die wichtigsten Gründe, warum ich es dennoch tue, möchte ich kurz zusammenfassen.

1) Aus Schwäche Stärke machen

Was für viele Schwäche ist, erfordert in Wirklichkeit viel Stärke: Das erste Aufstehen nach 3 Wochen Intensivstation. Schwere Atemübungen gegen viel Widerstand, um die Lunge wieder zu „entfalten“, wieder voll nutzen zu können. Langsam wieder selbst essen – statt Nahrung nur per Infusion aufzunehmen. Und das alles psychisch verarbeiten. Das erfordert viel Stärke – manchmal sogar zu viel. Es braucht viel Kampfgeist, (Über)Lebenswillen.

Und der ist nicht immer da. Etwa, wenn mir der Arzt erzählt, wie lebensbedrohlich ich erkrankt bin und was durch meine Lungenentzündung zu Beginn der Leukämie alles passieren kann. Wenn Du 5-mal für 3 Wochen für die Chemo ins Spital musst (Ok, das erste Mal waren es 6 Wochen). Wenn bei jeder Chemo gesunde und kranke Zellen abgetötet werden und Du weißt, dass Du das jedes Mal von vorne durchmachen musst.

Ja, als schwer Erkrankter bist Du physisch schwach. Aber die Stärke, die Du aufbringen musst, um zurückzukommen, würde viele Gesunde, die so abschätzig über Dich denken, überfordern.

2) Therapie

Schreiben ist für mich Teil meiner Gesundung. Vor 2 Monaten, auf der Intensivstation, hätte ich noch nicht einmal meine Gedanken zu aussagekräftigen Sätzen zusammenfassen können – geschweige denn einen Kuli halten oder einen Computer bedienen. Aber jetzt kann ich mein Projekt „Leukämie-Blog“ endlich angehen. Es hilft mir sehr, meine Gedanken zu ordnen. In der langwierigen Suche nach den Worten und Sätzen, die meine Gefühle wirklich ausdrücken, verarbeite ich meinen Umgang mit meiner Krankheit, dem Eingesperrt-Sein im Krankenhaus, der ständigen Ungewissheit. Nur so gelingt es mir, neuen Lebensmut zu schaffen.

Ganz besonders hilft mir auch das Feedback: der Austausch mit meinen Lesern, mit Euch, bringt mich wieder zurück ins Leben.

3) Tabus brechen, Hoffnung geben

Ich bin beileibe nicht der Erste, der Leukämie hat, und ich werde leider auch nicht der Letzte sein. So wie viele andere Leukämiekranke verzweifle ich völlig, wenn ich Doktor Google nach Leukämie durchsuche. Was ich, was wir Betroffenen brauchen, ist alles, was Hoffnung gibt, was den Lebensmut wieder weckt.

Ich werde die Leukämie voraussichtlich überleben – Damoklesschwert hin oder her. Ich gehe dabei durch extreme Tiefs und Hochs. Aber ich bin von einem „Happy End“ überzeugt. Und so möchte ich mit meinem „Leukämie-Blog“ anderen von dieser Krankheit Betroffenen Hoffnung geben. Hoffnung, dass es weitergeht. Hoffnung, dass es in vielen scheinbar ausweglosen Situationen im Lauf der Therapie meist dennoch Hilfe gibt. Hoffnung, dass selbst auf die dunkelste Nacht ein heller Tag folgt.

Schwere Erkrankungen sind oft ein Tabu. Man redet mit wenigen offen darüber. Man redet definitiv nicht über alles – auch wenn es noch so helfen würde. Und man schreibt nicht über seine Erkrankung. Dieses Tabu will ich hier brechen und völlig offen über meine Zeit mit der Leukämie sprechen. Ich will damit den Weg ebnen, dass sich auch Andere trauen, sich zu öffnen. Vor allem aber will ich Hoffnung geben.

Durchhalten zahlt sich aus!

Liebe Leidensgenossen, es ist verdammt beschissen, mit der Diagnose „Leukämie“ leben zu müssen. Es ist einfach nur zach, so oft für so lange Zeit im Krankenhaus sein zu müssen. Die Nebenwirkungen der Chemo können einem das Letzte abverlangen. Aber ich werde Euch (und mir) zeigen, dass es sich – so mühsam das alles ist – auszahlt, durchzuhalten und alle Behandlungen zu ertragen. Ich werde Euch zeigen, dass es ein „Happy End“ geben kann. Und den Weg dorthin werde ich gemeinsam mit Euch in diesem Blog gehen.

P.S.: Da ich in der ersten Phase der Erkrankung nicht in der Lage war, zu bloggen, hole ich das Stück für Stück nach. Diese Beiträge werden dann mit dem entsprechend früheren Datum versehen. Bitte also nicht wundern, wenn ein „alter“ Beitrag plötzlich als neu veröffentlicht aufscheint.